Genel merkezi Eskişehir’de bulunan ve Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA hastalarının tedavi olanaklarından eşit yararlanması için faaliyet gösteren Türkiye SMA Vakfı; “Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları” kapsamındaki ilk etkinliğini Adana’da düzenledi. SMA ile ilgili son gelişmelerin değerlendirildiği ve ailelerin yaşadıkları süreçlerle ilgili karşılıklı tecrübe ve görüşlerini paylaştığı buluşmaya, Adana ve Mersin’den 58 kişi katıldı. Türkiye SMA Vakfı program kapsamında farklı illerde ailelerle bir araya gelmeye devam edecek.
Türkiye SMA Vakfı; SMA hastaları ve ailelerine ihtiyaç duydukları medikal malzemelerden tıbbi cihazlara, psikososyal yardımdan eğitim bursuna kadar birçok alanda destek sağlamak üzere faaliyet gösteriyor. Aynı zamanda tanı aldıkları andan itibaren, ailelerin tüm tedavi sürecinde yanlarında olma yaklaşımıyla farklı programlar yürütüyor.
Bu kapsamda SMA hastaları ve aileleriyle bir araya gelerek karşılıklı paylaşımlarla dayanışma ağını güçlendirmek amacıyla başlatılan, “Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları” programının ilki Adana’da gerçekleştirildi.
Aile Buluşması; Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, Yönetim Kurulu Genel Sekreteri Mehmet Demir ve Sosyal Destekler Koordinatörü Nazlı Demir’in ev sahipliğinde 22 Ocak Pazar akşamı Adana’da düzenlendi. Ece Soyer Demir’in SMA ile ilgili son gelişmeleri değerlendirdiği ve vakıf faaliyetlerini aktardığı, ailelerin yaşadıkları süreçlerle ilgili düşünce ve görüşlerini, tecrübelerini paylaştığı buluşmaya Adana ve Mersin’den 58 kişi katıldı.
Buluşma öncesi TÜYAP 15. Çukurova Kitap Fuarı’nda “SMA ile Yaşamak” söyleşinin de konuğu olan Ece Soyer Demir, Doğan Kitap standında gelirinin tamamı Türkiye SMA Vakfına aktarılan SMA Bir Umuttur yaşatan İnsanı kitabını okurlar için imzaladı.
Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “SMA farkındalığını artırmak ve hastaların sağlık, eğitim ve sosyal alandaki haklarından maksimum düzeyde faydalanmalarını sağlamak amacıyla çalışırken, hasta ailelerimizin tanıdan itibaren tüm tedavi sürecinde yanlarında olmaya önem veriyoruz. Bunun için de yaşadıkları sorunları, ihtiyaçlarını ve önerilerini paylaşabilecekleri farklı platformlar oluşturmaya gayret ediyoruz. “Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları” da bu kapsamda oluşturduğumuz bir program. İlk buluşmamızı bizleri tüm samimiyetleriyle kucaklayan, söyleşi, imza ve etkinliğimizde yalnız bırakmayan, SMA ile mücadelede el ele yürümenin gücünü bir kez daha pekiştirdiğimiz ailelerimizle birlikte Adana’da gerçekleştirdik. Aile Buluşmalarımıza farklı illerle devam edeceğiz.”
Türkiye SMA Vakfı Hakkında:
Türkiye SMA Vakfının temelleri; Toplumda SMA (Spinal Müsküler Atrofi) farkındalığını artırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı. Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor.
TÜRKİYE SMA VAKFI aynı zamanda aralarında Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, SMA Europe ve Nadir Hastalıklar Ağı’nın da bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.