Görüşmede Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer, Başkan Vekili Ece Soyer Demir, Yönetim Kurulu üyeleri Mehmet Demir ve Av. Dr. Ahmet Haşim Alagüney, Türkiye SMA Vakfı’nın çalışmaları hakkında bilgiler sundu. Karşılıklı görüş alışverişinde bulunulan ziyarette, tüm dünyada SMA Farkındalık Ayı olarak kabul edilen ağustos ayı boyunca vakfın bu konuda yapacağı çalışmalar da aktarıldı.
Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “Türkiye SMA Vakfı olarak; farkındalık çalışmalarından tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastaların ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmek ve daha fazla SMA hastası bireyin hayata etkin katılımını sağlamak amacıyla çalışıyoruz. SMA ile mücadelede, Eskişehir’den tüm Türkiye’ye uzanan faaliyetlerimizi aktarma fırsatı bulduğumuz bu değerli ziyaret ve gösterdiği yakın ilgi için Vali Yardımcımız Sayın Dr. Hasan Çiçek’e teşekkür ederiz.”
Türkiye SMA Vakfı Hakkında:
Türkiye SMA Vakfı’nın temelleri; Toplumda SMA (Spinal Muskuler Atrofi) farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı. Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor.
TÜRKİYE SMA VAKFI aynı zamanda aralarında Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, Nadir Hastalıklar Ağı’nın da bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platrormlarına üyedir.